這種情況確實令人感到非常難過和擔憂。對於這種情況，可以採取以下措施來幫助這一家人：
1. 尋求醫療援助：可以向當地的醫療機構或專業醫生尋求幫助，了解是否有其他方法可以篩查出這種疾病。如果可能的話，可以考慮進行基因檢測或其他醫學檢查，以確定是否存在這種未知的疾病。
2. 尋求社會援助：可以向當地的社會組織或慈善機構尋求幫助，他們可能會提供一些經濟或醫療援助，以幫助這一家人獲得必要的醫療資源。
3. 建立支持網路：這一家人可能需要一個支持網路來幫助他們應對這種情況。可以邀請一些朋友或鄰居來幫助他們，提供情感支持和實際幫助，例如送飯、照顧孩子等。
最重要的是，這一家人應該儘快尋求醫療和社會援助，以幫助他們度過這個困難時期。同時，社會也應該關注這類人群的醫療和福利問題，以減少類似的情況發生。
希望這些建議能對您有所幫助，願這個小女孩早日康復！