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腦癱患者成長為計算機博士,曾自卑難以啟齒

腦癱患者成長為計算機博士,曾自卑難以啟齒

文/張大奎

「我有抑鬱症,所以就去死一死,沒什麼重要原因,大家不必在意我的離開。拜拜啦。」今年的3月18日,是南京女大學生「走飯」發出微博遺言、在宿舍自縊的一周年。當張大奎在宿舍看到紀念她的微博時,他抬起並不靈活的雙手,敲下了四個字:「努力活著。」

這個從不到兩歲起被診斷為腦癱的青年,曾經也是離絕望最近的人,如今,他是計算機博士。

咱可不能穿新鞋,走老路

咖啡色的條紋襯衫,深藍牛仔褲,張大奎身體略有些傾斜地打開了門。

單間宿舍里,淺藍小花的被套、藍綠相間的床單都鋪得很平整。張大奎笑著說:「我奶奶給我講,你要把被子疊好,別人來看你的時候就會說:『哎呀這小孩走路走不好,被子疊得還挺好。』」

1981年,張大奎出生在河南焦作的一個農民家庭。一次高燒,鄉下有限的治療條件導致了嚴重的後遺症。父母把他抱到北京來求醫,卻得到了一個令人心碎的回答:「核黃疸後遺症」,俗稱小腦癱瘓。

到6歲時,他還只會在地上爬,根本無法獨自站立。「這種病的主要表現是運動平衡、肌肉協調等功能有較大障礙。醫生告訴我爸媽,在醫學上沒有好的治療方案,唯一的方法是自己鍛鍊,恢復部分身體機能,達到自理。」

沒有任何康復訓練機構,也不知道去哪裡求助,但張家沒有放棄。

一開始,張大奎的爸媽在兩棵大樹間綁上了兩根竹竿。從烈日炎炎到漫天飄雪,年幼的張大奎雙臂架著竹竿挪來挪去,有時候哭著還繼續「走」。幾年後,雙臂磨厚了,他終於可以用雙臂「走」了。

但一個年輕人的天地,不可能永遠在兩棵樹之間。突然有一天,竹竿被換成了粗繩子,「竹竿是硬的,可以完全依靠;但繩子就不一樣了」。他很不適應,經常是走到一半就雙膝跪倒,「膝蓋不知道磕破了多少次」。

在張大奎摔倒的時候,爸媽很少伸手扶。「自己想辦法站起來」是他們的口頭禪。終於有一天,再摔跪在地上的時候,孩子沒有感到膝蓋疼,還馬上爬了起來。

到了9歲,張大奎創造了第一個奇蹟:他能拄著拐杖走路了。

「說實話,當時我很恨父母對我的『狠心』,但現在我非常感激父母當年的良苦用心,也特別體諒為人父母內心的掙扎。更慶幸的是,父母沒有放棄我的教育。」

從國小開始,這個孩子上課時不敢多喝水,怕上廁所的時候痲煩別人;在別的孩子追跑的時候,他只能孤獨地坐在座位上。「我不聰明,身體也不方便,很少出去活動或玩耍,這也讓我有了更多的空閒時間,那我就多花些時間學習」。

他能穿得起的只有十幾塊錢的軍用膠鞋。「腳在地上拖來拖去,所以每個月基本上要磨壞兩雙膠鞋。」

父親每次為他穿上新鞋子的時候,都會說一句:「奎,咱可不能穿新鞋,走老路。」「當年我並不理解這句話的含義,但若干年後,每當我有了新鞋時,我都會學著父親的口氣對自己說:『咱可不能穿新鞋,走老路!』」

「沒有你們想像中那麼困難」

「現在很多人看問題都很喜歡『一刀切』,認為我很厲害,但我就是做自己能做的和該做的,一步一步走過來的,沒有你們想像中的那麼困難。」白色的書桌上,攤開的是張大奎正在學習的英文課本,旁邊放著幾隻專門用來練字的螢光筆。他寫的字很大,有專門練字的本子。「如果字太小,我掌握不了那框架,就寫歪了。」

講話時的張大奎還會加上手勢,語速一快就會有點口齒不清,不一會兒額頭上就出了薄薄一層汗。小毛巾就捏在手裡,時不時地需要擦一下。「這麼多年來,雖然心理和身體方面成熟了很多,也參加了無數的考試,但每次考試都是不小的挑戰。畢竟我要付出常人數倍的努力,還不一定得到一樣的成績。」

2002年,張大奎頂著極大的壓力參加了高考。「當時頭上的汗不斷落在試卷上,大部分試卷都被汗水浸透了。一場考試下來,兩條帶進去的乾毛巾都像剛從水裡撈出來一樣。我寫字也沒辦法快起來,字型會因為手臂顫抖很潦草。汗跡墨跡混在一起,卷面很不清楚。」

他選擇了當地一所民辦大專院校——黃河科技學院。「當年我參加高考的時候,絕大多數公辦大學都不願意接受殘疾人,我的選擇餘地很小。現在想來,很感激母校願意接收我。」

大專快畢業的時候,他面臨了一次至關重要的選擇:是繼續讀書,還是就此結束?

「我當時看不到繼續讀書的希望。」張大奎回憶說,「因為不少身體健全的名校畢業生都找不到工作,更何況我的身體條件還是這樣?但父母知道我的想法後,既引導我,又逼迫我,讓我繼續讀書。為了不讓他們失望,我在專升本考試的前半年,都把自己關在宿舍里沒日沒夜地複習,連一日三餐都請同學從食堂帶回來。」

2006年,他考入河南理工大學計算機學院,並在那裡讀完了研究生。「河南理工大學是改變我一生命運的地方。他們能夠接受一個殘疾人入學。考博時,河南理工大學還把輔導員辦公室讓給了我,因為我很難去搶占座位。」

2011年,張大奎決定考博。「但理想和現實是有差距的,尤其像我這種情況。」

他給相關領域的博導們發了不少郵件,但是大部分教授在得知大奎的身體狀況後,都選擇了沉默或是拒絕。最嚴重的時候,他整夜整夜地失眠,也曾想過要放棄。但他曾對自己說過:「絕望也是種醒悟和升華。」

終於,他收到了唯一一封回信,它來自北京理工大學計算機學院樊孝忠教授:「你可以考我的博士,但是我不會給你任何特殊的優待,不會透露任何關於考試的信息,能不能考上,完全要靠你自己。」

這對絕望中的張大奎來說,是抓住的最後一根稻草。

那一年冬天,他坐在輪椅上的身影,震驚了整個筆試考場。博士生面試那天,樊孝忠教授第一次見到張大奎。(勵志故事 )他在樓道里滑倒了,等大家發現的時候,他已經在努力地爬起來。「很自強,看起來似乎已經是習慣。自己能做的,即使朋友能幫,他也要自己盡力去做。」

最後,3個學生達到了錄取標準,但樊孝忠只有兩個名額。「考慮到張大奎的身體情況,我擔心其他老師會不要,所以我就把另一個學生推薦給了其他老師,把他留在我身邊。」

「張大奎SYTLE」:我到世界就是為了帶來不同

研究生樓下放著一個暗紅色略顯舊的小三輪,那是張大奎的「專車」。他可以騎著他的小三輪去想去的地方,雖然吃力,卻讓他的行動自由了很多。

十八歲時,他才學會了騎人力三輪車。當時他對自己的評價是:「我終於實現了夢想——像別人一樣正常行走、生活自理!」

「自己一個人呆久了會很煩悶,我可以騎個車出去。騎車是給自己一個思考時間,自己必須孤獨地去面對那段路程。」他指了指三輪,又抬手用小毛巾擦了擦汗。

「孤獨可不是寂寞啊。」這個略有點斜肩的大男孩笑著說。

他宿舍牆上掛的書法頗為別致:「何事驚慌」。這是張大奎從電視裡聽到的話,請同學寫了送他。「我老是感覺自己慌慌張張的,以前還很自卑,現在心態要好很多了。」

「其實,我沒你們想像中的那樣強大。更多的時候是生活一步一步把我逼向死角,於是我只能做著自己應該做和可以做的事情。等挺過去了,稱讚我的人只是看到了結果,過程的無奈只有我自己知道。」他說得坦然。他總結說:「情緒高昂時把事做好,低潮時把人做好。」

他很喜歡賈伯斯在史丹福大學演講的一句話:「你無法預先把未來的點點滴滴串連起來;只有在經歷過後,你才明白那些點點滴滴是如何串在一起的。所以你得相信,眼前經歷的種種,都會串連成你的未來。」

「沒人能保證你的未來,但你現在的所作所為必將構成你的未來,想改變未來,請從現在開始做起。焦慮沒有任何幫助,行動才能改變現狀。」張大奎說。

「說實話,作為一個殘疾孩子,心底的自卑是難以啟齒的。」張大奎坦言,就在一年前,他最怕的還是別人獵奇的眼神。但現在,他已經能夠自信地說出下面這段話:

「我就是天生與眾不同的,我走路特別,說話特別,寫字特別,這就是我張大奎的style。我值得被看到和聽到。我來到這個世界,就是為了給這個世界帶來一些不同。我要告訴人們,原來人在這樣的生存狀態下,還可以這樣不卑不亢地活著;原來一個生命可以用如此與眾不同的方式,觸動世人的視覺和聽覺。」

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