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世上有人知道你牛過,我算一個

之前的文章《真正牛逼的,是那些在困境中依然保持微笑的凡人》,使我們認識了“牛逼程浩”,一個自1993年出生後,便沒有下地走過路,醫生曾斷定活不過五歲,沒上過學但熱愛讀書,堅強樂觀的年輕人,許多人被他的“牛逼”震撼和感動。不幸的是,幾天前程浩去世了,希望他能在另一個世界繼續牛逼下去。

2013年8月21日,20歲的程浩離開了人世。那天,他讓媽媽去買飯,他說“你走吧,你回來時幫我買一瓶脈動、一盒薯片、一盒旺旺牛奶。”二十分鐘後回到病房,看程浩就像睡著了一樣,閉著眼睛,手還放在電子書上,但書已經變成屏保……牛逼程浩背後,是陪伴兒子無數次收過病危通知單的母親——李哲。

現在,李哲還覺得兒子程浩在睡覺。“我昨天晚上去殯儀館給他穿衣服,太冷,給他穿上羽絨服。他的身體已經有些變形,不太好穿。我把他抱起來的時候還覺得他的身體是軟的,還沒有僵硬。真的就跟睡著了一樣。前幾天他還在說,我們十月中旬就回石河子了。”

在過去的20年,她陪伴兒子無數次收到病危通知單。兩天前,沒有病危通知單,但那一刻終於來到。

他吃飯慢,一頓飯要一個多小時,我邊餵飯邊教他多音字的用途。”

生程浩時,李哲25歲。孩子6個月的時候,家人發現他躺在床上不太動,也站不起來,就把他帶去石河子檢查。“當時石河子二醫院說是腦癱。我看著不像,孩子看起來很機靈。他們讓我放棄掉,打一針,不要他了。到烏魯木齊檢查,醫生說最多養到五歲。我不相信,孩子看著也挺胖的,也會說媽媽我們回家吧。孩子一說‘媽媽’,我就覺得我不能不要他。”

帶到八個月,程浩一直不動彈。但他卻說話說得早。快一歲時,李哲帶他去北京和天津看病,北京的醫院給出一個檢查結果:腦癱,打個問號。“如果是腦癱,語言能力會特別差,有點呆傻,不可能這么早就會說話。”天津的醫院給出一個檢查結果:肌無力,打個問號。“如果是肌無力,立起來抱著也不可能,只能躺著抱起來。”

看病看到兩三歲,一直沒有結果。後來又聽說了氣功大師郭志成,李哲就帶著程浩去石家莊住了半年,天天扎針,不見效果。三四歲時,把他帶去烏魯木齊空軍醫院扎針,也沒有效果。“孩子受罪,從頭到腳沒有一個地方不扎,哭得厲害。”後來李哲也就不帶他去看病了,“那時候他看起來胖乎乎的,沒什麼不正常。”

5歲之前,他奶奶管得多一些。到6歲之後,基本是李哲帶。程浩6歲時,李哲教他拼音,還給他買小學生字典。“那時他還能坐。他坐在沙發上,我做飯,他就翻字典。碰到不明白的多音多義字,他會在吃飯的時候問我。他吃飯慢,一頓飯要一個多小時,我邊餵飯邊教他多音字的用途。”那時的程浩愛問、愛說,自己把字都認全了,李哲就給他買標註拼音的故事書。“只要我回來了,把他放在沙發上,他就開始看書。”

程浩小時候收了好多小車模,大部分都是李哲給他買。他對玩具很愛護,沒有玩壞的。大了之後,他把車模全送給家裡親戚的孩子。用過的東西,他都放得好好的。“買回來的東西,他連盒子都不讓扔。電子書的盒子、網友寄禮物的盒子,他都不讓扔,總說有一天還要裝進去的時候就能用。”

李哲還曾花220塊給程浩買過一個遙控機車,程浩坐在輪椅上,也能讓機車跑很遠,碰到障礙還能自動掉頭。“他經常在廣場上坐在輪椅里玩它,好多孩子圍著他看。他可高興了。”後來小機車出了點故障,程浩就不讓送人,一直在家裡放著。

電腦剛出來時,李哲給程浩買了一台。“那時他也就八九歲。我每天上班走時把他放在床邊,讓他玩電腦。旁邊用被子擋起來,害怕他歪到床底下。他累了會給我發簡訊,說媽媽快回來,我累了。我就趕快回去幫他躺下,或者換個姿勢。”

我拿了一個醫院的小木頭凳子,趴在他床頭,坐了三天三夜,沒吃沒喝沒動。最後他醒了,我自己來月經都不知道。去商店的時候,因為坐的時間太長,直接從樓梯上摔下去。”

程浩第一次病危是11歲,病危通知書上寫的是心衰。之後,基本一年病危兩次。感冒會引起他的肺部感染,誘發心臟衰竭。有一年,程浩有三個月都在醫院。這三個月,李哲每天的生活線路就是辦公室到醫院,回家只是換個衣服。“醫院上上下下沒有不認識我的。清潔工見了我都打招呼。有好幾次他看起來已經不行了,但他看著你,像在跟你求生,嘴裡不停地喊著媽媽,媽媽……你能怎么辦呢,只能想盡一切辦法救他。”

還有一次病危,程浩整個人昏迷不醒,只能靠著輸氧打液體。“整整9天,不喝水,不吃東西。我拿了一個醫院的小木頭凳子,趴在他床頭,坐了三天三夜,沒吃沒喝沒動。最後他醒了,我自己來月經都不知道。去商店的時候,因為坐的時間太長,直接從樓梯上摔下去。”

平時程浩的血管不難找,但只要身體一出狀況,他的血管就變得根本看不見,扎針特別困難。“他也不吭氣,就忍著。都不知道要扎多少下。有時候我都看不下去,扭頭不看了。後來實在沒辦法,只能扎到脖子上的動脈血管。一紮就是好幾天,每天24小時輸液。”

程浩十四五歲的時候,一到雙休日,李哲就推著輪椅帶他出去轉。冬天,還帶他去滑過一次雪。在西公園裡、遊憩廣場裡、新世紀廣場上有人看他,他會轉過頭跟李哲說:“你看我長的多帥,人家都看我。”

這幾年,程浩連輪椅都不能坐了。出去得很少。他身上的肌肉都在萎縮,整個人變得又瘦又小。

為了不讓程浩受委屈,去別的城市看病,李哲都會選在氣候比較溫和的三月四月。“從家裡出門就上車,送到機場。去之前也會跟醫院聯繫好。下飛機直接坐車去醫院。看完之後直接上飛機回家。”他們跑遍了全國有名的大醫院,卻一直沒有確切的診斷。程浩經常跟李哲說,“媽媽,我要是死了,把我的眼角膜捐出去。把我的遺體捐出去做解剖。解剖了我,找出病因,找到療法,能救好多人。不然你把我埋掉,跟扔垃圾有什麼區別?”

我每天都在害怕。他晚上睡覺會翻身。如果他好長時間不翻身,我就趕快摸摸他。”

程浩非常愛乾淨,穿的衣服都是白色的。這兩年,他喜歡在網上看衣服,買艷一點的衣服,紅、黃、綠、藍。但他每次付錢都要徵求李哲同意。“以前都是我給他買衣服,要圓領、純棉的T恤。雖然他已經二十歲,但身形還是像十二三歲,別人給他買的衣服一般都穿不進去。”

平時,程浩穿衣服和睡覺都要特別注意,特別怕感冒。晚上睡覺,李哲都會在腳邊給他準備三個被子,上半夜蓋個薄毯,夜深了換個小毛巾被,後半夜換成小被子。“別人看都覺得我很累,但自己覺得習慣了。他帶給我不少快樂,每天晚上我們兩個躺在床上,聊很久的天。十點半躺下,都要聊到十二點以後才睡覺。他性格很開朗。我有什麼話都直接告訴他。”

程浩每個年齡段的聊天內容都不一樣。小時候他會跟母親聊郭敬明和韓寒,現在,母子之間關於偶像的話題變少了,更多在聊程浩下載的電影、寫的文章。李哲跟他開玩笑:“哎,你寫好了趕快發,不然哪天就發不出去了。憋著發不了多難受,你眼睛都閉不上。”生與死,都成了母子間常用的玩笑題材。

有時候李哲也會在搶救過來後逗他:“你看,老天爺都不收你,又把你送回來了,你就好好活著。”有時候李哲又跟程浩說:“你可別丟下我,我受不了。”早前程浩會回答她:“第一年你難受,第二年還難受,第三年第四年慢慢就好啦。”後來,程浩會說:“你放心,我會陪你活到80歲的。”

李哲抱怨活著太苦太累,程浩就讓她不要胡說八道:“你笑著也是過一天,哭著也是過一天,不要去想那些不高興的事,多想點高興的事,你不是就不苦了嗎。咱們指望不上別人,咱們就不指望。真過不去的時候再說。”“我一個人在房間裡躺著我不累,我可以堅持。你哪一天真正面臨死亡的時候,你的想法立刻就會改變。”

每一次程浩病危,李哲都會覺得他能挺過來。“程浩帶給我的幸福是什麼,我說不上。別人都覺得我累,我自己不覺得,只覺得特別開心。每天回家可以跟他聊天,開玩笑,逗逗他。他一聽到門響就問誰啊。我就回他,我啊。如果回來晚了他就問,你幹嗎去了回來這么晚,不能早點回來嗎?”

由於身體的萎縮,程浩的心臟離皮膚很近,就像只裹著一層皮。有時候李哲逗他:“我說程浩,拿個針在上面攆一下,看你啥感覺?看你會不會痛撒。”程浩說他頭痛,李哲就說:“你是不是長腦瘤了啊你,你這樣你再長腦瘤就完蛋了你,一天都多活不了撒。”程浩也貧著嘴回她:“你不要胡說八道了你,就不能盼我一點好嗎?就不能安慰安慰我嗎?”

程浩會在文章里想像自己的死亡,卻從不告訴李哲,害怕她難過。“我每天都在害怕。他晚上睡覺會翻身。如果他好長時間不翻身,我就趕快摸摸他。”由於長期臥床,程浩的腎與膽上都有結石。在醫院裡,幾乎沒有他能做的檢查。“讓他拍胸片,根本什麼都拍不出來。裡面都是霧蒙蒙的,什麼都看不見。做CT,整個左肺都沒有發育,只是一個扁條。只要一感冒,他就有呼吸困難。我只有給他備個小氧氣瓶,不舒服了馬上吸氧。”

2013年春節,程浩得了感冒,馬上就不行了,李哲叫來120,把他送進石河子人民醫院。進病房之後,隔壁兩個床位的病人接連去世。程浩很平靜。

每天都睡在他旁邊,覺得踏實。如果睡在另外一個房間我就不踏實,也睡不著。我睡覺輕,他點滑鼠的聲音我會聽見。”

程浩給自己定了一個詳細的計畫,每天必須閱讀十萬字。這十萬字,基本是在網上和電子書上看完的。紙質書他看起來很費勁,需要李哲幫著他翻頁。李哲也跟他開玩笑:“天天看看看,本來就不能動,哪天再把眼睛看瞎了,我看你躺著怎么辦。”

上午閱讀,下午要寫作。因為坐不起來,程浩只能用滑鼠在軟鍵盤上點一下點一下地打字。“他打起字來你會聽見嗒嗒嗒的聲音,速度很快。”但李哲中午睡覺時,程浩不寫。“晚上要照顧他,我睡不好,就每天中午睡上一小時。每天都睡在他旁邊,覺得踏實。如果睡在另外一個房間我就不踏實,也睡不著。我睡覺輕,他點滑鼠的聲音我會聽見。所以他中午就看電影,等我醒了再寫。”

程浩替別人想得多。他只會要求李哲來幫他翻身、換個姿勢、掉個個。“我要是不在,別人問他你有沒有事啊?他總回答啥事沒有。再累他都扛著,我一回來他就跟說我,他都快累死了。”

從小到大,程浩沒進過學校,唯一能面對面聊天的同齡朋友是他的表姐。“他姐姐學中醫,在武漢實習,兩個人經常關起門來視頻聊天。她想得多,有什麼事情都喜歡找程浩商量。他總是在開導別人,我問他都聊些什麼,他說你管那么多幹嗎。”

前陣子他問,能不能給一個女孩送玫瑰花;李哲說,可以啊,你支付寶里有錢,這是你的權利。程浩說,我就跟你講一下,最起碼我要經過你的同意啊。但是究竟有沒有女朋友這件事,他沒有確切地跟李哲講過。

程浩比同齡的孩子成熟很多,說話做事根本不像二十歲。“他接觸的基本都是成年人,看書也看得多。他看問題看得透。因為自己的身體情況,他特別看別人臉色,特別害怕看到一些異樣的眼神。害怕被人討厭。吃飯時,他不能讓自己嘴角沾一點東西,身上不能有一滴油點。”

2013年8月21日中午,程浩看起來狀態不錯,等著明天出院。

程浩在病床上也就是看看電子書,拿著手機上上網,跟媽媽聊聊天。他說,“媽媽,我在家光忙著在網上寫東西,沒時間看書,書都看得少了。我在這兒,這幾天我把這部書第一部都看完了,能看第二部了。”程浩一直想要個電子書,卻覺得七八百太貴,不好意思問李哲要。手裡的那個,是他用稿費買的。

他讓李哲去買飯,還讓她幫忙把電子書拿過來立好。李哲走時他還開玩笑,說:“媽媽,你快點回來,別一去好久等我吊瓶打完,血都衝到瓶子裡了。”我說“好好你放心,流出來了我給你打進去。”我說“那我走了”,他說“你走吧。你回來時幫我買一瓶脈動、一盒薯片、一盒旺旺牛奶。”

李哲去了二十分鐘,去時都是跑著去的。一進病房,看程浩就像睡著了一樣,閉著眼睛。手還放在電子書上。但書已經變成屏保,程浩已經很久沒有觸到螢幕。

“我說兒子,我出去不到二十分鐘你就睡著了,怎么回事啊?把飯放到桌上我就去搖他,但他沒有反應。他的左胸,幾乎就是皮包著肋骨,心臟的跳動都能從皮膚上看到。我把他的衣服掀開,看不見跳動。我出去把醫生喊來。但是再搶救都沒有用了。

我估計他就是痰卡著,因為我不在,硬是憋著。有一次內出血,從胃裡反上來的血,他就一直憋著,硬是等著有人拿來玻璃杯才吐出去。

夏天,我每天都給他洗澡換衣服。所以他可能也習慣了乾淨。

我真的應該在他身邊。我不該那時候走。

程浩不喜歡照相。但在8月21日早晨,李哲拿著手機說要給他照相,他沒有拒絕。“你照吧。照一張臉上的,再照一張胳膊上打著針的。不要照身上。”照了四五張,李哲說要發到QQ說說里去,他也同意了。“一般他是不願意的。但那天早上他說,你想發就發吧,沒事。我沒有想到,這是他最後的照片。”

程浩家裡總共有三台電腦,兩個筆記本,只有他用的是台式機。李哲害怕他躺著把眼睛看壞,給他買了最大的顯示屏。程浩把所有的註冊信息都記在了記事本上。以前李哲跟他開過玩笑,“兒子,你能不能把所有密碼都給老媽一份?萬一你哪天突然閉眼了,老媽連個找的地方都沒有。”

跟他關係好的網友信息,他也全部詳細地記在上面。他的網友來自全國各地,這兩天,李哲都在不停地接電話。“有一個男孩,說著說著就掉眼淚,‘我是被他從病魔里拉回來的,讓我覺得生活還有意義。我沒想到他竟然走在我前面。’”

李哲找到了程浩每天都在寫的日記,最後一篇寫於5月20日。“我在不停地解答別人的問題。別人迷惘時,我在不停地指路。我要顧及到所有的問題、所有的人,我這樣也很累。但我也很充實。”而這些話,他從不告訴母親。李哲也不明白為什麼在這之後,程浩沒有再寫一個字。

程浩很少用李哲的手機上網。以前只要用完了,也馬上讓李哲把QQ退出。但在8月21日早晨,程浩用李哲的手機上QQ,也沒要求她退出。中午,程浩去世,李哲之後看到他的QQ,“當時我一進去,就看到有20多條留言。他只回復了兩三個……”。

2013年8月21日,新疆博樂市,晴。日出於7點27分,日落於21點10分。正午時分,二十歲的程浩停止了呼吸。

他出生的小城,是西北邊疆的一片綠洲。這裡人很少,樹很多。一年四季的天空,都是藍到變態。在長達半年的冬天,有零下三十度的低溫,和厚度到膝蓋的大雪。奢侈的夏天不長,早晚涼爽,雨水罕見,陽光普照。

在這個安靜簡單,一成不變的小城市裡,最不缺的就是陽光。漫長的日照給了這裡的孩子一個關於光明的執念,程浩也不例外。

“我會將自己的遺體捐獻,包括眼角膜。用我的靈魂,為你們開拓另一個人間。我要讓自己的眼睛代替我,繼續照亮這個美麗的世界。”

“幸福就是一覺醒來,窗外的陽光依然燦爛。”

  1. 在變老之前,給自己一次牛逼的機會
  2. 牛逼的事情都是在你一個人的時候做出來的
  3. 傻逼一樣堅持,總會看見牛逼的結果
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